Welthämophilietag 2026: Diagnose ist der erste Schritt zur Behandlung (FOTO)

Köln (ots) - Moderne Therapien ermöglichen heute vielen Kindern mit Hämophilie A ein weitgehend unbeschwertes Aufwachsen - vorausgesetzt, die Erkrankung wird früh erkannt und konsequent behandelt. Darauf macht der Welthämophilietag am 17. April 2026 mit seinem diesjährigen Motto "Diagnosis: First step to care" aufmerksam.

Frühe Behandlung schützt vor schweren Blutungen

Die genetische Blutgerinnungsstörung Hämophilie A betrifft Kinder von Geburt an. Die Erkrankung beruht auf einem Mangel oder einer eingeschränkten Funktion des Blutgerinnungsfaktors VIII. Blutungen können hierdurch länger anhalten und schwerer zu stillen sein. Unbehandelt können lebensbedrohliche innere Blutungen und dauerhafte Gelenkschäden die Folge sein. Um Betroffene von Beginn an so gut wie möglich zu schützen, ist eine frühe Behandlung entscheidend - sie setzt jedoch eine frühe Diagnose voraus, idealerweise bereits im Säuglingsalter.

Allein in Deutschland leben mehr als 5.000 Menschen mit Hämophilie A. Dank moderner Behandlungsmöglichkeiten ist die Erkrankung heute deutlich besser kontrollierbar und meist nicht mehr lebensbedrohlich. Sie ermöglichen sogar ein fast normales Leben.

Männer erkranken schwerer, Frauen werden später diagnostiziert

Hämophilie A wird durch einen Defekt auf dem X-Chromosom verursacht und betrifft überwiegend Jungen und Männer. Frauen können als Überträgerinnen ebenfalls Blutungsprobleme entwickeln. Da sie jedoch nur selten eine schwere Verlaufsform entwickeln, bleiben sie als Betroffene häufig länger unerkannt.

Ohne gezielte Untersuchung wird vor allem eine milde Hämophilie A nicht selten erst entdeckt, wenn Kinder beim Krabbeln auffällig viele Hämatome entwickeln. " Es ist wichtig, dass Kinderärzte bei den U-Untersuchungen ein Auge auf mögliche Zeichen einer verstärkten Blutungsneigung haben" , sagt Dr. Escuriola-Ettingshausen vom Hämophilie-Zentrum Rhein-Main. Denn klar ist auch: Je früher die Therapie beginnt, desto besser sind betroffene Kinder vor schweren Blutungen und möglichen Spätfolgen geschützt. Auch bei Frauen besteht weiterhin Aufklärungsbedarf im medizinischen Alltag: Lange wurden sie nur als Überträgerinnen gesehen und nicht als Betroffene. Für sie wünscht sich die Fachärztin ebenfalls mehr Aufmerksamkeit.

Mit moderner Therapie wachsen Kinder nahezu normal auf

Neben klassischen Faktorkonzentraten stehen heute moderne Therapien mit einem Faktor-Mimetikum zur Verfügung, das die Funktion des fehlenden Gerinnungsfaktors übernimmt. Diese Therapien können Blutungen sehr wirksam verhindern und benötigen deutlich seltenere Injektionen. " In dem Moment, in dem wir mit der modernen Therapie beginnen, wächst das Kind nahezu normal auf. Im Alltag ist es fast, als hätte das Kind keine Hämophilie A ", sagt Dr. Escuriola-Ettingshausen vom Hämophilie-Zentrum Rhein-Main.

Das erleichtert Betroffenen mit Hämophilie A und ihren Familien den Alltag, reduziert Ängste und ermöglicht durch einen guten und konstanten Blutungsschutz eine weitgehend unbeschwerte Kindheit und soziale Teilhabe.

Über den Welthämophilietag

Der Welthämophilietag wird jedes Jahr am 17. April begangen. Ziel ist es, das Bewusstsein für Hämophilie und andere Blutungsstörungen zu stärken und die Versorgung Betroffener weltweit zu verbessern. Das Motto des Welthämophilietag 2026 lautet "Diagnosis: First step to care" und betont die entscheidende Rolle der Diagnose als Grundlage jeder wirksamen Behandlung.

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