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Dortmund (ots) -
- Tag der Kinderhospizarbeit (10. Februar) macht aufmerksam auf fatale
Unterversorgung sowohl im ambulanten als auch im stationären Bereich
- Studie zeigt, dass 70 Prozent aller betroffenen Familien kinderhospizliche
Begleitung wünschen
- 80 Prozent würden gerne wenigstens 14 Tage pro Jahr Entlastungpflege nutzen
Soziale Isolation, mangelnde Teilhabe und letztlich totale Verzweiflung und
Überlastung der gesamten Familie: In vielen Fällen sind das die Folgen einer
nicht bedarfsgerechten Entlastung von Familien mit lebensverkürzend erkrankten
Kindern durch ambulante und stationäre Kinder- und Jugendhospizangebote in
Deutschland. "Seit sieben Jahren wache ich Nacht für Nacht neben meinem Kind und
schlafe tagsüber, wenn mein Mann von der Arbeit nach Hause kommt und die großen
Geschwister auch da sind, um sich um den erkrankten Bruder zu kümmern",
berichtet eine betroffene Mutter den Deutschen Kinderhospiz Diensten von ihrem
kräftezehrenden Alltag.
Den bundesweiten Tag der Kinderhospizarbeit am 10. Februar nehmen die Deutschen
Kinderhospiz Dienste zum Anlass, um abermals den aktiven Ausbau der
kinderhospizlichen Angebote in Deutschland zu fordern: Eine bedarfsgerechte und
flächendeckende Versorgung ist nur durch eine umfassende Finanzierung möglich,
die durch Politik und etablierte Träger gestärkt und ermöglicht werden muss.
Eine Studie der Humboldt-Universität
(https://deutsche-kinderhospiz-dienste.de/was-sagt-die-wissenschaft/) zu Berlin
bestätigt, dass der Bedarf der befragten, betroffenen Familien durch die
vorhandenen Strukturen bei Weitem nicht gedeckt wird. Weitere Informationen
unter https://deutsche-kinderhospiz-dienste.de/ oder auf
https://www.instagram.com/hope.kommt.rum/?hl=de
Als Hanna noch ein Baby war, erfuhren ihre Eltern von der erschütternden
Diagnose der Spinalen Muskelatrophie (SMA Typ 1), einer sehr seltenen Krankheit.
Sie führt zu fortschreitendem Muskelschwund. 70 Prozent der Betroffenen sterben
innerhalb von eineinhalb Jahren. Hanna ist mittlerweile zehn Jahre alt. Die
Diagnose erschütterte zu Beginn das emotionale und soziale Gleichgewicht der
ganzen Familie. Heute erhält die Familie Entlastung durch den ambulanten Kinder-
und Jugendhospizdienst in Regensburg unter dem Dach der Deutschen Kinderhospiz
Dienste. Eine Ehrenamtliche begleitet Hannas gesunde Brüder wöchentlich. Ein-
bis zweimal im Jahr fährt die komplette Familie für eine Woche zur sogenannten
Entlastungpflege in ein stationäres Kinderhospiz. Nur dort gibt es
hochqualifiziertes Personal, das die Pflege und medizinische Versorgung von
Hanna gewährleistet.
Theoretisch hätte die Familie einen gesetzlichen Anspruch auf vier Wochen
Entlastungsaufenthalt im Jahr. Die Realität sieht anders aus: Die 22 stationären
Kinderhospize, die es bundesweit gibt, haben nur rund 11.440 Belegwochen zu
vergeben. Bei 100.000 betroffenen Familien wären aber 400.000 Belegwochen
notwendig, um allen betroffenen Familien einen entsprechenden Aufenthalt
anbieten zu können - das entspricht einer Abdeckung von weniger als drei
Prozent.
Berliner Studie zeigt Wünsche betroffener Familien auf
Eine Studie aus dem Jahr 2023 von Prof. Dr. Sven Jenessen an der
Humboldt-Universität
(https://deutsche-kinderhospiz-dienste.de/was-sagt-die-wissenschaft/) zu Berlin
bestätigt, dass die Bedürfnisse der befragten betroffenen Familien durch die
vorhandenen Strukturen bei Weitem nicht gedeckt werden. Bei der Studie stellte
sich heraus, dass bis zu 70 Prozent der Betroffenen kinderhospizliche Hilfe
früher in Anspruch genommen hätten, wenn sie davon gewusst hätten und wenn sie
in ihrem Umfeld verfügbar wäre. Sogar 80 Prozent der Befragten würde sehr gerne
jährlich mindestens zwei Wochen in einem stationären Kinderhospiz verbringen.
Darüber hinaus zeigte sich, dass die Betroffenen sich im Kampf mit
bürokratischen Angelegenheiten und beispielsweise der Auseinandersetzung mit den
Krankenkassen allein gelassen fühlen.
Verbindet man diese Erkenntnisse mit einer vorangegangenen Studie zur Zahl von
100.000 betroffener Familien, so ergibt sich Umfang und Qualität der nötigen
Hilfestruktur in Deutschland. Mit 3,5 Prozent Bedarfsdeckung in der ambulanten
Hilfe und knapp drei Prozent Bedarfsdeckung bei stationären Kinder- und
Jugendhospizen ist Deutschland sehr weit von der nötigen Struktur entfernt, wie
sie gesetzlich verbrieft ist und von den Betroffenen benötigt wird, kritisieren
die Deutschen Kinderhospiz Dienste.
"Auch wenn wir wissen, dass es andere Einschätzungen zur Situation und zum
Bedarf der betroffenen Familien gibt, bleiben wir dabei: Alleine die Familien
entscheiden, ob sie kinderhospizliche Hilfe nutzen möchten oder nicht. Und wir
wissen: Der Großteil unter ihnen möchte! Unsere Vision ist und bleibt daher,
eine moderne Hilfestruktur in ganz Deutschland zu etablieren, die die Familien
aktiv abholt, sie vertrauensvoll begleitet und bei der Angebote sich an den
Wünschen und Notwendigkeiten der Familien orientieren. Wir fordern die
etablierten Träger und die Politik deshalb dringend auf, die kinderhospizlichen
Strukturen endlich aktiv zu stärken und auszubauen", Thorsten Haase, Vorstand
und Gründer der Deutschen Kinderhospiz Dienste, unter deren Dach sich die
mittlerweile fünf ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienste in Bochum,
Dortmund, Frankfurt, Regensburg und im Westerwald vereinen. Auch sie haben
einiges in Bewegung gesetzt, um zum Tag der Kinderhospizarbeit auf betroffene
Familien und die katastrophale kinderhospizliche Unterversorgung in Deutschland
aufmerksam zu machen. So werden namhafte Gebäude wie die Fernsehtürme in
Dortmund und Frankfurt grün angestrahlt, Infoveranstaltungen für potenzielle
Ehrenamtliche oder auch Mitmachaktionen organisiert.
Unterstützen Sie die Familien über die Deutschen Kinderhospiz Dienste mit Ihrer
Spende!
Spendenkonto: DE87 4416 0014 6576 7958 04, Volksbank Dortmund
Über Deutsche Kinderhospiz Dienste:
Die Deutschen Kinderhospiz Dienste sind ein eingetragener, gemeinnütziger Verein
(e.V.). Berührt von der Situation von Familien mit schwerstkranken Kindern und
Jugendlichen verfolgt er das Ziel eines bedarfsgerechten Angebotes an
kinderhospizlicher Begleitung für lebensverkürzend erkrankte Kinder, Jugendliche
und ihre Familien - deutschlandweit bis 2035. Im Sommer 2018 fanden die
Deutschen Kinderhospiz Dienste mit dem ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst
"Löwenzahn" in Dortmund ihren Ursprung, aufgebaut nach einem ganz neuen Konzept.
Eine moderne Hilfestruktur soll die Betroffenen über ein medizinisches Netzwerk
ansprechen. Der Selbsthilfegedanke wurde durch den Hilfegedanken ersetzt.
Emotionale und praktische Hürden zur Inanspruchnahme der Hilfe wurden konsequent
auf ein Minimum reduziert. Ab 2020 wurde der Standort Bochum aufgebaut; im Jahr
2021 kamen Dienste in Frankfurt am Main und Regensburg dazu; im Jahr 2024 ein
Dienst im Westerwald. Die Vision der Deutschen Kinderhospiz Dienste ist eine
moderne Hilfestruktur in ganz Deutschland, die Familien aktiv aus der Dunkelheit
holt, sie vertrauensvoll begleitet und deren Hilfeangebote sich an den
Bedürfnissen der Familien orientieren. Gemeinsam mit Partnern sowie haupt- und
ehrenamtlichen Fachkräften entwickelt der Verein ein flächendeckendes und
bedarfsgerechtes Angebot in Deutschland. Das Ziel ist es, das Dunkelfeld von
100.000 betroffenen Familien in Deutschland schnellstmöglich zu erhellen. Wir
lassen kein Kind allein! http://www.deutsche-kinderhospiz-dienste.de
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©Foto: Georgina Forstner. Download per hinterlegtem Hyperlink oder hier (https:/
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OTS: Deutsche Kinderhospiz Dienste e. V.
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