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Olpe (ots) - Jedes Jahr am 28. Februar ist der "Tag der seltenen Erkrankungen".
Er richtet den Blick auf Menschen, deren Krankheit höchstens fünf von 10.000
Menschen betrifft. Mit einer solchen Diagnose ändert sich alles, jeder Aspekt
des Lebens, für alle Familienmitglieder. Im Kinder- und Jugendhospiz Balthasar
sind viele Kinder und Jugendliche zu Gast, deren Erkrankung selten ist. Selten -
und lebensverkürzend. Ins "Balthasar" kommen die Kinder und ihre Familien schon
ab der Diagnose und werden über viele Jahre begleitet. Die Aufenthalte sind
kleine Rettungsinseln im kräftezehrenden Alltag, der plötzlich völlig neu
ausgerichtet werden muss. Die Kinder und Jugendlichen sind, genauso wie Eltern
und Geschwister, oft unfassbar starke und fröhliche Persönlichkeiten, von denen
wir sehr viel lernen können. Marius Ebel ist einer von ihnen.
Ein Leben mit Freude
Marius ist ein junger Mann von 30 Jahren. Er arbeitet als CAD-Fachkraft und ist
ausgebildeter technischer 3D-Produktdesigner. Neben der 3D-Modellierung ist
Musik seine große Leidenschaft. Sich selbst beschreibt er als humorvoll,
freundlich und kreativ. Wenn sein Leben ein Film wäre würde er ihn "Shit
happens!" nennen. Einen Film gibt es nicht, aber ein Buch hat Marius geschrieben
und veröffentlicht. Es trägt den Titel "Mitleid? Nein danke! Meine Geschichte:
Ein Leben mit Freude trotz unheilbarer Krankheit." Denn Marius hat
Muskeldystrophie Duchenne, eine seltene, genetisch bedingte Muskelerkrankung,
die fast ausschließlich Jungen betrifft.
Als die Diagnose im Kleinkindalter feststand, änderte sich das Leben von Marius
und seinen Eltern von einem Moment zum anderen. Es zog ihnen den Boden unter den
Füßen weg. Als "Horror" beschreibt Marius diese erste Zeit. Denn
Muskeldystrophie Duchenne ist nicht nur selten, sondern auch unheilbar und
lebensverkürzend. Damit muss man erst einmal klarkommen. Trotzdem sagt Marius
heute, dass man "mit Duchenne durchaus zuversichtlich und lebensbejahend sein
kann und nicht zurückgezogen und in sich gekehrt sein muss - was wohl viele
denken - und dass die Krankheit das Leben der Betroffenen und ihrer Familien
zwar in vielen Bereichen beherrscht, aber eben nicht komplett."[1]
Diese Art, sein Leben anzupacken und zu meistern zieht sich wie ein roter Faden
durch das Leben des Musik-Fans: nicht unterkriegen lassen, nicht entmutigen
lassen, Pläne schmieden, Träume verwirklichen. Schreib was über mich, nicht über
die Krankheit. Schreib, wie wichtig Musik für mich ist , war sein Wunsch zum Tag
der seltenen Erkrankungen. "Musik zu hören, ist für mich ein Grundbedürfnis, so
wie Essen und Trinken. Musik begleitet mich durch schlechte und gute Zeiten.
Wenn Menschen ohne Behinderung wütend sind, dann können sie sich abreagieren,
indem sie sich zum Beispiel körperlich verausgaben. Ich kann das nicht. Meine
Art, Druck abzulassen, ist die passende Musik zu hören. Musik ist also eine Art
Ventil für mich, wie für andere der Sport."
Aber ein sportliches Erlebnis gibt es doch. Als Grundschulkind nahm Marius sogar
an den Bundesjugendspielen teil. "Dass ich aufgrund meiner Erkrankung als
Schüler keine Sportskanone war und auch niemals eine werden würde, das war klar.
Ich hätte mich deshalb auch ohne Weiteres vor den jährlich stattfindenden
Bundesjugendspielen drücken können. Aber solange ich noch laufen konnte, wollte
ich mich von der Krankheit auch nicht unterkriegen lassen. Also habe ich an dem
Schülerwettbewerb teilgenommen, allerdings außerhalb der Wertung, denn an Punkte
war bei meinen Leistungen beim Laufen, Weitsprung und Ballwurf nicht zu denken.
Aber das war mir egal. Ich wollte auch eine Urkunde haben, so wie die anderen!"
Schon damals zeigten sich seine optimistische Kämpfernatur und wie wichtig es
für ihn ist, möglichst so zu sein und das zu machen, was auch gesunde
Altersgenossen machen.
Und so ging es weiter. Während sich andere Jungs mit Muskelsytrsophie fragen,
wozu sie zur Schule gehen sollten, da sie weder Ausbildung noch Beruf haben
würden, war sein Motto: "Nur nicht entmutigen lassen." Schulabschluss, Gedanken,
welcher Job zu ihm passt, Suche nach einem Ausbildungsplatz, Bewerbungen
schreiben, Absagen kassieren - ein (fast) normaler Weg eines jungen Mannes.
Marius blieb beharrlich und konnte eine E-Learning Ausbildung beginnen, von zu
Hause aus, in virtuellen Klassenräumen und mit dem Abschluss zum technischen
3D-Produktdesigner. "Mit dem PC konnte ich Dinge kreieren, die ich mit meinen
Händen nicht herstellen konnte." Aber trotz erfolgreicher Ausbildung war auch
die Suche nach einem Job nicht so ganz wie bei anderen. Marius musste sich
Problemen stellen, auf die gesunde Menschen gar nicht kommen würden.
"Alleine pinkeln müsste man können..."
Marius braucht Hilfe beim Toilettengang, was einem Job zunächst im Weg stand.
"Am Pinkeln ist es letztendlich gescheitert. In der Firma hatte sich niemand
bereit erklärt, mir in Zukunft beim Toilettengang zu helfen und beim Arbeitsamt
hatte man auch keine Lösung für das Problem. Es gibt nun mal keinen
"Pinkelservice", der bei Bedarf vorbeikommt und einem dabei hilft. Das war eine
wirklich deprimierende Erfahrung [...]." Aber Marius wäre nicht Marius, wenn er
an dem Punkt aufgegeben hätte. Auch wenn ihm in dem Fall der Zufall zur Hilfe
kommen musste und ein Jobangebot über Umwege zu ihm kam. Heute arbeitet er als
CAD-Sachbearbeiter und konnte damit sein Hobby zum Beruf machen.
Er ist froh, dass er arbeiten gehen kann, denn Arbeit hilft ihm über
nachdenkliche Phasen hinweg. Natürlich gibt es die auch. "Nicht nur der Körper
leidet unter dieser Krankheit, auch die Seele." Muskeldystrophie Duchenne ist
fortschreitend. Während gesunde Jugendliche und junge Erwachsene selbständig
werden und sich vom Elternhaus abnabeln, müssen junge Menschen wie Marius immer
mehr Hilfe einfordern. Für ihn ist ganz klar, dass die Liebe und der Rückhalt
seiner Eltern die Weichen für sein Leben grundlegend geprägt haben. "Sie haben
mich immer unterstützt und mir alles ermöglicht. 'Sonderschule? Werkstatt? Könnt
ihr vergessen!' Dafür bin ich ihnen sehr dankbar."
Selbst bei Musik-Festivals, Campingurlaub und Großstadtreisen ließ sich die
Familie nicht vom enormen organisatorischen Aufwand abschrecken. Es wundert
nicht, dass Marius vor allem New York begeistert hat. Denn dort gibt so viele
verschiedene Menschen, dass man sofort mit der Menge verschmilzt. Es sei
erstaunlich, sagt Marius, dass man mit dem Verlassen des Hotels sofort zum New
Yorker wird. Einer von vielen und nicht der mit der seltenen Erkrankung.
Das Kinder- und Jugendhospiz Balthasar
Seit 2016 besucht Marius regelmäßig das "Balthasar", Deutschlands ältestes
Kinder- und Jugendhospiz in Olpe. Bei seinem ersten Besuch überraschten ihn
nicht nur das Lachen und die positive Energie im Haus, sondern allein die
Tatsache, dass er als Neuankömmling kein "Sonderfall" war. Aufgrund seiner
Behinderung habe er nicht immer das Gefühl, willkommen zu sein und
dazuzugehören. Das ist bei seinen Besuchen in Olpe anders: "Vom ersten Moment an
weiß ich, dass man sich hier freut, mich wiederzusehen." Auch Freundschaften zu
anderen Jugendlichen sind hier entstanden. Manche von ihnen musste er schon
gehen lassen.
"Die Auseinandersetzung mit dem Tod ist nicht jedermanns Sache." Im Balthasar
liegen Leben und Tod, Lachen und Weinen dagegen eng beieinander. "Das Balthasar
stellt für mich einen Rückzugsort dar. Es ist ein Ort, an dem ich mich erhole,
an dem die Probleme der Welt draußen bleiben, an dem immer jemand ein offenes
Ohr für mich hat. Ein Ort, an dem ich mich traue, Themen anzusprechen, über die
ich nicht mit jedem reden würde. Ein Ort, an dem ich nie Angst haben muss,
zurückgewiesen zu werden. Ein Ort, wohin ich gehen kann, ob es mir gut oder
schlecht geht."
"Mitleid? Nein danke!"
Bestimmt ist die Art, wie Marius sein Leben mit einer seltenen, unheilbaren und
lebensverkürzenden Erkrankung meistert nicht selbstverständlich. Aber seine
Geschichte macht Mut und gibt Kraft. Nicht nur Menschen mit einer seltenen
Erkrankung, sondern jedem von uns. "Denn hier erzählt ein wahrer Meister des
Lebens seine Geschichte", sagt Roland Penz, Leiter des Kinder- und
Jugendhospizes Balthasar. Gleichzeitig regt "Mitleid? Nein Danke!" dazu an, über
den eigenen Umgang mit Krankheit und Tod nachzudenken. Marius wünscht sich und
versucht, sein Leben trotz allem so normal wie möglich zu leben. Und wäre es
nicht schön, wenn wir alle genauso normal auf ihn und viele andere mit einer
seltenen oder unheilbaren Erkrankung zugehen würden?
[1] Alle Zitate entstammen Marius' Buch Mitleid? Nein danke!
Wer Marius' komplette Geschichte lesen möchte, erhält sein Buch im Buchhandel
oder im Kinder- und Jugendhospiz Balthasar.
Luther-Verlag Bielefeld
ISBN: 978-3-7858-0904-4
Pressekontakt:
Kinder- und Jugendhospiz Balthasar
Nicole Mechsner
mailto:nicole.mechsner@kinderhospiz.de
02761 9265-807
http://www.kinderhospiz.de
Weiteres Material: http://presseportal.de/pm/105071/6225875
OTS: Kinder- und Jugendhospiz Balthasar
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