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München (ots) -
- Der "Sickle Cell Awareness Month" im September rückt die Sichelzellkrankheit
stärker ins öffentliche Bewusstsein und unterstreicht die Bedeutung von
Aufklärung, Forschung und Behandlung.
Plötzliche, starke Schmerzen, wiederholte Krankenhausaufenthalte und die Sorge
vor der nächsten Krise: Für Menschen mit Sichelzellkrankheit kann die Erkrankung
den Alltag maßgeblich bestimmen. Trotzdem ist die seltene, angeborene
Bluterkrankung in der Öffentlichkeit wenig bekannt. Der Sickle Cell Awareness
Month im September macht auf die Lebensrealität der Betroffenen aufmerksam.
Der Awareness Monat erinnert daran, wie wichtig Aufklärung, eine frühzeitige
Diagnose, eine gute medizinische Versorgung, sowie der kontinuierliche
Fortschritt in Forschung und Therapie sind, um die Situation der Betroffenen und
ihrer Familien nachhaltig zu verbessern.
Leben mit Sichelzellkrankheit
Die Sichelzellkrankheit ist eine angeborene, chronische Erkrankung der roten
Blutzellen. Durch eine genetische Veränderung des roten Blutfarbstoffs
Hämoglobin können sich die roten Blutzellen sichelförmig verformen und kleine
Blutgefäße verstopfen. Die Folgen sind wiederkehrende, oft sehr starke Schmerzen
- sogenannte Schmerzkrisen - die überall, je nach Alter auch an typischen
Körperstellen auftreten können: Säuglinge und Kleinkinder entwickeln häufig
schmerzhafte Schwellungen an Fingern und Zehen, bei älteren Kindern und
Erwachsenen sind eher Rippen und Oberschenkel betroffen. Eine weitere Folge sind
Schäden an den Organen, die zu lebensbedrohlichen Komplikationen führen können.
Für viele Betroffene bedeutet dies häufige Krankenhausaufenthalte, körperliche
Einschränkungen und erhebliche Belastungen im Alltag. "Ich war alle zwei Wochen
mit einer Krise im Krankenhaus" , berichtet eine Betroffene auf der
Patientenplattform "Realtalk Sichelzellkrankheit" [1].
Schule, Ausbildung, Beruf oder soziale Aktivitäten sind oftmals nur
eingeschränkt möglich. Neben den körperlichen Beschwerden stellt auch die
psychische Belastung für Erkrankte und ihre Angehörigen eine große
Herausforderung dar.
Information und Unterstützung im Alltag
Menschen mit Sichelzellkrankheit brauchen mehr als medizinische Behandlung.
Ebenso wichtig sind gesellschaftliches Verständnis, verlässliche Informationen,
psychosoziale Unterstützung und ein Umfeld, das die Erkrankung ernst nimmt.
Jeder Beitrag zur Aufklärung hilft dabei, Vorurteile abzubauen, die Erkrankung
sichtbarer zu machen und Betroffene zu stärken.
Hilfe und Information finden Betroffene bei gemeinnützigen Vereinen und
Patientenorganisationen in Deutschland. Auch das Biotechnologieunternehmen
Vertex Pharmaceuticals engagiert sich für Menschen mit Sichelzellkrankheit. Auf
der Patientenwebseite http://www.realtalk-sichelzellkrankheit.de/ bietet das
Unternehmen verständlich aufbereitete Informationen rund um die Erkrankung, den
Alltag mit Sichelzellkrankheit und den Umgang mit möglichen Herausforderungen.
Das Angebot umfasst Erfahrungsberichte von Betroffenen, Tipps für das Leben mit
der Erkrankung, Informationen zur mentalen Gesundheit sowie kurze Erklärvideos,
die medizinische Zusammenhänge verständlich erklären.
Über Sichelzellkrankheit (SCD)
SCD ist eine stark beeinträchtigende, fortschreitende und lebensverkürzende
Krankheit. SCD-Patientinnen und -Patienten berichten von einer Lebensqualität,
die weit unter der der Allgemeinbevölkerung liegt. Betroffene nehmen in
erheblichem Maße Ressourcen des Gesundheitssystems in Anspruch. SCD ist eine
vererbte Blutkrankheit, die die roten Blutzellen (Erythrozyten) betrifft, die
für den Sauerstofftransport zu allen Organen und Geweben des Körpers
verantwortlich sind. Die Sichelzellkrankheit verursacht starke Schmerzen,
Organschäden und ist mit einer reduzierten Lebenserwartung assoziiert. Ein
klinisches Kennzeichen der SCD sind sogenannte vasookklusive Krisen (VOCs), die
durch Verstopfungen der Blutgefäße durch sichelartig verformte rote Blutzellen
verursacht werden und die zu schweren und lähmenden Schmerzen führen, die
überall im Körper zu jeder Zeit auftreten können. SCD erfordert eine lebenslange
Behandlung und führt letztendlich zu einer verkürzten Lebenserwartung,
verminderter Lebensqualität und geringerer Produktivität.
Über Vertex
Vertex ist ein weltweit tätiges Biotech-Unternehmen, das in wissenschaftliche
Innovationen investiert, um wegweisende Medikamente für Menschen mit schweren
Erkrankungen zu entwickeln. Das Unternehmen verfügt über zugelassene Therapien
für Mukoviszidose (zystische Fibrose), Sichelzellkrankheit,
transfusionsabhängige Beta-Thalassämie sowie akute Schmerzen und treibt
klinische und Forschungsprogramme in diesen Bereichen weiter voran. Darüber
hinaus verfügt Vertex über eine robuste klinische Pipeline mit Prüfpräparaten
unterschiedlicher Wirkstoffklassen für andere schwere Erkrankungen, bei denen
das Unternehmen ein tiefes Verständnis der zugrunde liegenden kausalen
Humanbiologie hat. Hierzu zählen neuropathische Schmerzen, APOL1-assoziierte
Nephropathie, IgA-Nephropathie, primäre membranöse Nephropathie,
autosomal-dominante polyzystische Nierenerkrankung, Typ-1-Diabetes und myotone
Dystrophie Typ 1.
Vertex wurde 1989 gegründet und hat seinen globalen Hauptsitz in Boston,
Massachusetts, und seinen internationalen Hauptsitz in London, Großbritannien.
Darüber hinaus verfügt das Unternehmen über Forschungs- und
Entwicklungsstandorte sowie Niederlassungen in Nordamerika, Europa, Australien,
Lateinamerika und im Mittleren Osten. Vertex wird immer wieder als einer der
besten Arbeitgeber der Branche ausgezeichnet, darunter 16 Jahre in Folge auf der
Top-Arbeitgeberliste des Wissenschaftsmagazins Science und als einer der 100
besten Arbeitgeber bei Fortune.
Um mehr über Vertex zu erfahren, besuchen Sie www.vrtx.de
(http://www.vrtx.com/de-de/)
Quelle:
1 https://www.realtalk-sichelzellkrankheit.de/de/mediathek
Pressekontakt:
Vertex Pharmaceuticals (Germany) GmbH
Sonnenstr. 19
80331 München
Verena Zinn
Associate Director Corporate Communications
E-Mail: mailto:verena_zinn@vrtx.com
21up GmbH
Prinzregentenstraße 54
80538 München
Dr. med. Christian Bruer
Geschäftsführender Gesellschafter
E-Mail: mailto:cb@21-up.com
Weiteres Material: http://presseportal.de/pm/132626/6351597
OTS: Vertex Pharmaceuticals (Germany) GmbH
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