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Hamburg (ots) - Die öffentliche Forschungsförderung für Long COVID und ME/CFS
ist seit 2020 zwar spürbar gestiegen, weist jedoch gravierende Lücken auf:
Während der Großteil der Mittel in Versorgungsforschung und beobachtende Studien
fließt, bleiben die Erforschung der Krankheitsmechanismen und die klinische
Erprobung von Therapien stark unterfinanziert. Das belegt eine neue
systematische Analyse der ME/CFS Research Foundation. Angesichts der vor einem
Jahr angekündigten "Nationalen Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen"
empfiehlt die Stiftung klare Prioritäten, um künftige Fördermittel
zielorientiert am tatsächlichen Forschungsbedarf auszurichten.
Für Menschen, deren Alltag, Beruf und soziale Teilhabe durch die Erkrankungen
oft schwer eingeschränkt sind, ist die Entwicklung wirksamer Therapien
entscheidend. Zwar summiert sich die öffentliche Förderung im Zeitraum 2020 bis
2029 über Bund, Länder und Innovationsausschuss beim Gemeinsamen Bundesausschuss
(GBA) auf insgesamt rund 292 Millionen Euro. Gemessen an den gesellschaftlichen
Kosten beider Erkrankungen von jährlich über 64 Milliarden Euro entspricht die
Forschungsförderung aktuell jedoch nur etwa 0,1 Prozent - also rund einem
Promille - dieser Belastung pro Jahr. Selbst bei voller Auszahlung der für die
"Nationale Dekade" vorgesehenen 500 Millionen Euro über zehn Jahre.
Drastische Förderlücken bei interventionellen Studien und Medikamenten
- Interventionelle klinische Forschung fehlt : Nur 7 Prozent der Vorhaben (17
Projekte) prüfen Behandlungsansätze gezielt in interventionellen Studien.
- Medikamentenforschung stark vernachlässigt : Lediglich 5 Prozent der
Fördermaßnahmen (14 Vorhaben) untersuchen medikamentöse Interventionen. Von
den 209 Millionen Euro, die konkreten Projekten zugeordnet werden konnten,
flossen nur 18,4 Millionen Euro (rund 9 Prozent) in die Medikamentenforschung.
- Übergewicht bei Versorgungsforschung : 42 Prozent der insgesamt 259 erfassten
Vorhaben und rund 122,5 Millionen Euro Fördermittel entfallen auf
Versorgungsforschung und -maßnahmen.
- Grundlagenforschung im Hintertreffen : Auf die Erforschung der
Krankheitsmechanismen entfallen nur 20 Prozent der Vorhaben (51 Projekte) und
34,3 Millionen Euro (16 Prozent der zuordenbaren Mittel).
"Die Nationale Dekade muss maßgeblich daran gemessen werden, ob geförderte
Forschungsvorhaben zu Fortschritten in der medikamentösen Behandlung führen und
der Weg zu wirksamen Therapien verkürzt wird. Symptomorientierte Versorgung
bleibt unverzichtbar, kann den Krankheitsverlauf aber nur sehr begrenzt
beeinflussen. Sie ersetzt nicht die Entwicklung krankheitsmodifizierender
Behandlungen, die an biologischen Ursachen ansetzen", sagt Joerg Heydecke,
Gründer der ME/CFS Research Foundation.
Handlungsmaxime für die Nationale Dekade: Zeitgewinn durch koordinierte
Parallelisierung
Das Bundesministerium für Forschung, Technologie und Raumfahrt (BMFTR) hat für
die "Nationale Dekade" 500 Millionen Euro über zehn Jahre (2026-2036)
angekündigt. Von den 44,2 Millionen Euro, die das Ministerium für 2026 bis 2028
bereits als eingeplant verbucht, handelt es sich größtenteils um laufende
Förderungen, die unter der Vorgängerregierung auf den Weg gebracht wurden.
Angesichts des historisch gewachsenen Forschungsrückstands fordert die Stiftung,
dass ein größtmöglicher Zeitgewinn bei der Entwicklung medikamentöser Therapien
und deren Überführung in die Regelversorgung zur Handlungsmaxime der "Nationalen
Dekade" wird:
"Es ist eine konsequente und koordinierte Parallelisierung von Grundlagen-,
translationaler und klinischer Forschung erforderlich. Zukünftige
Fördermaßnahmen sollten vorrangig an Hypothesen zu Krankheitsmechanismen
anknüpfen, für die bereits Evidenz vorliegt - wie es auch die Nationale Akademie
der Wissenschaften Leopoldina in ihrer aktuellen Stellungnahme empfiehlt. Diese
sollten gezielt auf ihre diagnostische und therapeutische Relevanz geprüft
werden. Zudem bietet die umfassende Prüfung bereits zugelassener Wirkstoffe im
Sinne des Drug Repurposing die Chance, Behandlungsansätze schnell klinisch zu
evaluieren", betont Dr. Christina Buetfering, Co-Autorin des Berichts.
ME/CFS als eigenständiges Krankheitsbild gezielt erforschen
Trotz vergleichbarer Fallzahlen - in Deutschland sind rund 757.000 Menschen von
Long COVID und 657.000 von ME/CFS betroffen - zeigt sich ein deutliches
Ungleichgewicht in der Forschung: 84 Prozent der Vorhaben befassen sich mit Long
COVID, aber lediglich 39 Prozent (auch) mit ME/CFS. Auch budgetär schlägt sich
dies nieder: Für Vorhaben mit ME/CFS-Bezug wurden 94,4 Millionen Euro ermittelt,
für Long COVID 177,9 Millionen Euro.
Die Stiftung empfiehlt einen eigenständigen Forschungsschwerpunkt für ME/CFS,
der ausdrücklich Menschen einschließt, die vor der COVID-19-Pandemie und nach
anderen Infektionen und Auslösern erkrankt sind. Der jahrzehntelange
Forschungsrückstand bei ME/CFS lässt sich durch die bloße Einbeziehung in Long
COVID-Projekte nicht aufholen. Künftige Studien sollten zudem etablierte
ME/CFS-Diagnosekriterien sowie das Kardinalsymptom der Post-exertionellen
Malaise (PEM) systematisch berücksichtigen und Kohorten nach Auslösern,
klinischen Merkmalen und Schweregraden differenzieren.
Datenintransparenz: 83 Millionen Euro ohne Projektbezug
Die Analyse legt zudem erhebliche Informationslücken offen: Für 83 Millionen
Euro - 29 Prozent der ermittelten 292 Millionen Euro - ließ sich trotz
intensiver Recherche nicht nachvollziehen, wie sie auf einzelne Vorhaben
verteilt sind. Sie waren zwar auf Programmebene bekannt, konkrete Angaben zu
geförderten Projekten fehlten jedoch. Bei institutionell geförderten
Einrichtungen (wie den Deutschen Zentren der Gesundheitsforschung (DZG) oder
außeruniversitären Forschungseinrichtungen) werden Aktivitäten zu
postinfektiösen Erkrankungen zudem überwiegend weder inhaltlich noch budgetär
zentral erfasst oder ausgewiesen.
Die ME/CFS Research Foundation fordert daher eine öffentlich zugängliche,
zentral koordinierte Dokumentations- und Datenplattform nach internationalem
Vorbild. Sie würde transparent machen, was bereits in welchem Umfang untersucht
wird, und eine verlässliche Grundlage schaffen, um bestehende Forschungslücken
im Rahmen der "Nationalen Dekade" gezielt zu schließen.
Zur Untersuchung
Die Analyse berücksichtigt 259 bis September 2026 bekannt gegebene Verbund- bzw.
Einzelvorhaben mit einem Gesamtvolumen von rund 292 Millionen Euro. Erfasst
wurden Fördermaßnahmen der Bundesministerien (BMFTR, BMG), der Bundesländer, des
Innovationsausschusses beim GBA und der Deutschen Forschungsgemeinschaft (DFG)
seit 2020 mit Projektlaufzeiten bis 2029. Die Datenerhebung erfolgte durch
strukturierte Anfragen an die zuständigen Ministerien aller 16 Bundesländer
sowie an 18 Forschungseinrichtungen sowie durch die systematische Auswertung von
Förderbekanntmachungen, Projektdatenbanken, parlamentarischen Dokumenten und
weiteren öffentlichen Quellen. Die Fördersummen stellen Näherungswerte dar;
institutionell finanzierte Forschung konnte aufgrund fehlender Daten überwiegend
nicht erfasst werden. Da einzelne Vorhaben mehreren Erkrankungen,
Forschungstypen oder Interventionen zugeordnet wurden, sind Prozentwerte nicht
addierbar.
Bericht : "Forschungsförderung für Long COVID und ME/CFS in Deutschland"
Download : https://mecfs-research.org/fundingreport-2026
Pressekontakt:
Petra Dohrendorf, mailto:presse@mecfs-research.com, +49 40 226328530
Weiteres Material: http://presseportal.de/pm/178970/6388020
OTS: ME/CFS Research Foundation gGmbH
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