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Bonn (ots) - Der Mai ist in Deutschland der Aktionsmonat für Mukoviszidose
(Cystische Fibrose, CF). Der Bundesverband Mukoviszidose e.V. nutzt diesen
Anlass, um die seltene Stoffwechselerkrankung sichtbar zu machen. Denn den
meisten Menschen mit CF sieht man ihre unheilbare Krankheit nicht an. Dies führt
häufig dazu, dass Betroffene nicht ernst genommen oder mit Vorurteilen
konfrontiert werden. Der Mukoviszidose e.V. setzt sich dafür ein, die Erkrankung
stärker ins öffentliche Bewusstsein zu rücken, über das Leben mit Mukoviszidose
aufzuklären und Verständnis für die Situation der Betroffenen zu schaffen.
Mukoviszidose - eine unheilbare Erkrankung
Bei Mukoviszidose bildet sich ein zäher Schleim im Körper, der langsam Organe
wie die Lunge oder die Bauchspeicheldrüse schädigt. Menschen, die mit der
Erkrankung leben, müssen viel Therapie machen, um den zähen Schleim zu
verflüssigen und so Schäden so gut es geht zu verhindern. Zum Therapieregime
zählen regelmäßiges Inhalieren, viele Medikamente, u.a. für die Verdauung,
Antibiotika, regelmäßige Physiotherapie u. v. m. Inzwischen gibt es Medikamente,
die den der CF zugrundeliegenden Defekt teilweise korrigieren können, diese
wirken aber nicht für alle Menschen mit der Erkrankung.
Joy lebt mit Mukoviszidose
Joy ist 21 Jahre alt. Bereits als Baby wurde bei ihr Mukoviszidose
diagnostiziert. Sie erzählt: "Ich erlebe häufig, dass ich nicht ernst genommen
werde, wenn es mir schlecht geht. Oft bekomme ich Sätze zu hören wie "Du siehst
doch gar nicht krank aus" oder "Stell Dich nicht so an". Das ist für mich sehr
verletzend, weil es meine Situation herunterspielt und mir das Gefühl gibt, mich
rechtfertigen zu müssen und nicht ernst genommen zu werden."
Gleichzeitig fordert die Mukoviszidose viel von den Erkrankten. "Ich investiere
täglich viele Stunden in meine Therapie. Dinge, die für andere
selbstverständlich sind, muss ich oft dreimal überdenken. Kann ich das jetzt
wirklich machen? Wie wird es mir danach gehen? Schaffe ich das heute? Und
trotzdem will ich leben, Dinge erleben und mein Leben genießen, auch wenn es
manchmal Konsequenzen hat, die andere nicht sehen", sagt Joy. "Ich wünsche mir
mehr Verständnis und dass Betroffenen geglaubt wird, wenn sie sagen, dass es
ihnen nicht gut geht", fügt sie hinzu.
Hannahs Erfahrungen
Hannah ist 21 Jahre alt und lebt mit Mukoviszidose. Meistens geht es ihr - auch
dank neuer Medikamente - gut. Ihr Hobby ist das Tennis spielen. Dennoch hat auch
sie erfahren, wie problematisch die Unsichtbarkeit der CF sein kann: "Als ich in
der Oberstufe war, musste ich mehrmals notoperiert werden. Ich lag auf der
Intensivstation und habe sehr viel mitgemacht. Wochen und Monate fehlte ich in
der Schule. Als ich zurückkam, sah man mir das alles nicht an. Einige Mitschüler
machten dumme Bemerkungen. Auch manche Lehrer hatten wirklich sehr wenig
Verständnis." Ihr Fazit: "Das Problem bei unsichtbaren Krankheiten ist: Viele
Menschen verstehen sie erst, wenn man sie sehen kann."
Philipp Michl: Profisport ist ein Business
Dass die Unsichtbarkeit auch ein Vorteil sein kann, weiß der ehemalige
Eishockey-Profi Philipp Michl. Während seiner Karriere im Profisport (u.a. bei
den Hannover Indians) erzählte er niemandem von seiner Krankheit. Heute sagt er:
"Ich würde sagen, dass es zu diesem Zeitpunkt mein einziger Weg war, überhaupt
eine Chance zu haben, den Sport professionell zu betreiben. Die meisten Leute
kannten die Krankheit damals überhaupt nicht, und auch die Forschung war noch
nicht so weit wie heute. Der Profisport ist ein Business. Vereine hätten in
meiner Person mit CF wahrscheinlich ein zu großes Risiko gesehen. Wenn ein Profi
nicht spielen oder keine Leistung bringen kann, ist das für einen Verein auch
ein wirtschaftlicher Verlust."
Gesellschaftlich noch ein weiter Weg
Die Erfahrungen von Joy, Hannah und Philipp zeigen: Für mehr Verständnis und
Akzeptanz ist noch viel zu tun. Der Mukoviszidose e.V. setzt sich dafür ein,
Diskriminierung gegenüber Menschen mit seltenen Erkrankungen abzubauen und ihre
Lebensrealität sichtbar zu machen. Im Aktionsmonat Mai ruft der Verband dazu
auf, hinzuschauen, zuzuhören und Menschen mit unsichtbaren Erkrankungen ernst zu
nehmen.
Hintergrund-Informationen über Mukoviszidose
In Deutschland sind mehr als 8.000 Kinder, Jugendliche und Erwachsene von der
unheilbaren Erbkrankheit Mukoviszidose betroffen. Durch eine Störung des Salz-
und Wasserhaushalts im Körper bildet sich bei Mukoviszidose-Betroffenen ein
zähflüssiges Sekret, das Organe wie die Lunge und die Bauchspeicheldrüse
irreparabel schädigt. Jedes Jahr werden in Deutschland etwa 150 bis 200 Kinder
mit der seltenen Krankheit geboren.
Über den Bundesverband Mukoviszidose e.V.: Der Bundesverband Mukoviszidose e.V.
vernetzt die Patienten, ihre Angehörigen, Ärzte, Therapeuten und Forscher. Er
bündelt unterschiedliche Erfahrungen, Kompetenzen sowie Perspektiven mit dem
Ziel, jedem Betroffenen ein möglichst selbstbestimmtes Leben mit Mukoviszidose
zu ermöglichen. Um die vielfältigen Aufgaben und Ziele zu erreichen, ist die
gemeinnützige Patientenorganisation auf die Unterstützung engagierter Spender
und Förderer angewiesen.
Pressekontakt:
Bundesverband Mukoviszidose e.V.
Juliane Tiedt
Telefon: +49 (0)228 9 87 80-65
E-Mail: mailto:JTiedt@muko.info
Weiteres Material: http://presseportal.de/pm/51903/6265812
OTS: Mukoviszidose e.V.
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