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München (ots) -
- Die Sichelzellkrankheit ist eine angeborene Blutkrankheit, die starke
Schmerzen und Organschäden verursachen sowie die Lebenserwartung verkürzen
kann
- Der Welt-Sichelzell-Tag 2026 macht auf Versorgungslücken aufmerksam und
fordert bessere Chancen für Menschen mit Sichelzellkrankheit weltweit
Die Sichelzellkrankheit kann das Leben von Betroffenen und ihren Familien stark
beeinträchtigen. Nach Schätzungen der Weltgesundheitsorganisation (WHO) lebten
2021 weltweit rund 7,74 Millionen Menschen mit Sichelzellkrankheit [1]. Der
Welt-Sichelzell-Tag am 19. Juni soll das Krankheitsbild in der Öffentlichkeit
sichtbarer machen, Vorurteile abbauen und auf die besonderen Herausforderungen
der Betroffenen und ihrer Angehörigen aufmerksam machen.
Der diesjährige Aktionstag rückt die Frage in den Mittelpunkt: Wie kann es
gelingen, dass Menschen mit Sichelzellkrankheit weltweit die Unterstützung
erhalten, die sie benötigen? Dazu gehören eine frühzeitige Diagnose, eine gute
medizinische Versorgung, verständliche Informationen, psychosoziale
Unterstützung sowie ein Umfeld, das die Erkrankung ernst nimmt.
Herausforderungen eines Lebens mit SCD
Die Sichelzellkrankheit - auf Englisch Sickle Cell Disease oder kurz SCD - ist
angeboren. Ursache ist eine Veränderung in einem Gen, das für die Bildung des
roten Blutfarbstoffs Hämoglobin wichtig ist. Rote Blutzellen transportieren
Sauerstoff durch den Körper. Bei gesunden Menschen sind sie rund und flexibel.
Bei Menschen mit Sichelzellkrankheit können sie sich jedoch unter bestimmten
Umständen sichelartig verformen. Dadurch können kleine Blutgefäße verstopfen,
die Sauerstoffversorgung wird gestört und es kann in der Folge zu starken
Schmerzkrisen kommen. Die Erkrankung kann zahlreiche Organe schädigen und
lebensbedrohliche Komplikationen verursachen. Viele Betroffene müssen regelmäßig
im Krankenhaus behandelt werden. Ein normaler Alltag oder eine geregelte Arbeit
sind oft nicht möglich.
"Realtalk!" Dein Leben mit der Sichelzellkrankheit
Hilfe und Information finden Betroffene bei gemeinnützigen Vereinen und
Patientenorganisationen in Deutschland. Auch das Biotechnologieunternehmen
Vertex Pharmaceuticals engagiert sich für Menschen mit Sichelzellkrankheit. Auf
der Patientenwebseite http://www.realtalk-sichelzellkrankheit.de/ bietet das
Unternehmen verständlich aufbereitete Informationen rund um die Erkrankung, den
Alltag mit Sichelzellkrankheit und den Umgang mit möglichen Herausforderungen.
Das Angebot verbindet medizinische Informationen mit alltagsnahen Inhalten.
Betroffene finden auf http://www.realtalk-sichelzellkrankheit.de/
Erfahrungsberichte anderer Menschen mit Sichelzellkrankheit, Tipps für das Leben
mit der Erkrankung, Hinweise zu mentaler Gesundheit, Materialien zum
Herunterladen und praktische Hilfen wie ein Behandlungstagebuch. Darüber hinaus
werden die Erkrankung und deren Behandlungsmöglichkeiten in kurzen Erklärvideos
verständlich dargestellt.
Über Sichelzellkrankheit (SCD)
SCD ist eine stark beeinträchtigende, fortschreitende und lebensverkürzende
Krankheit. SCD-Patientinnen und -Patienten berichten von einer Lebensqualität,
die weit unter der der Allgemeinbevölkerung liegt. Betroffene nehmen in
erheblichem Maße Ressourcen des Gesundheitssystems in Anspruch. SCD ist eine
vererbte Blutkrankheit, die die roten Blutzellen (Erythrozyten) betrifft, die
für den Sauerstofftransport zu allen Organen und Geweben des Körpers
verantwortlich sind. Die Sichelzellkrankheit verursacht starke Schmerzen,
Organschäden und ist mit einer reduzierten Lebenserwartung assoziiert. Ein
klinisches Kennzeichen der SCD sind sogenannte vasookklusive Krisen (VOCs), die
durch Verstopfungen der Blutgefäße durch sichelartig verformte rote Blutzellen
verursacht werden und die zu schweren und lähmenden Schmerzen führen, die
überall im Körper zu jeder Zeit auftreten können. SCD erfordert eine lebenslange
Behandlung und führt letztendlich zu einer verkürzten Lebenserwartung,
verminderter Lebensqualität und geringerer Produktivität. In Europa liegt die
durchschnittliche Lebenserwartung von Menschen mit SCD bei etwa 40 Jahren.
Über Vertex
Vertex ist ein weltweit tätiges Biotech-Unternehmen, das in wissenschaftliche
Innovationen investiert, um wegweisende Medikamente für Menschen mit schweren
Erkrankungen zu entwickeln. Das Unternehmen verfügt über zugelassene Therapien
für Mukoviszidose (zystische Fibrose), Sichelzellkrankheit,
transfusionsabhängige Beta-Thalassämie sowie akute Schmerzen und treibt
klinische und Forschungsprogramme in diesen Bereichen weiter voran. Darüber
hinaus verfügt Vertex über eine robuste klinische Pipeline mit Prüfpräparaten
unterschiedlicher Wirkstoffklassen für andere schwere Erkrankungen, bei denen
das Unternehmen ein tiefes Verständnis der zugrunde liegenden kausalen
Humanbiologie hat. Hierzu zählen neuropathische Schmerzen, APOL1-assoziierte
Nephropathie, IgA-Nephropathie, primäre membranöse Nephropathie,
autosomal-dominante polyzystische Nierenerkrankung, Typ-1-Diabetes und myotone
Dystrophie Typ 1.
Vertex wurde 1989 gegründet und hat seinen globalen Hauptsitz in Boston,
Massachusetts, und seinen internationalen Hauptsitz in London, Großbritannien.
Darüber hinaus verfügt das Unternehmen über Forschungs- und
Entwicklungsstandorte sowie Niederlassungen in Nordamerika, Europa, Australien,
Lateinamerika und im Mittleren Osten. Vertex wird immer wieder als einer der
besten Arbeitgeber der Branche ausgezeichnet, darunter 16 Jahre in Folge auf der
Top-Arbeitgeberliste des Wissenschaftsmagazins Science und als einer der 100
besten Arbeitgeber bei Fortune.
Um mehr über Vertex zu erfahren, besuchen Sie www.vrtx.de
(http://www.vrtx.com/de-de/)
Quelle:
1 WHO https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/sickle-cell-disease?utm
Pressekontakt:
Vertex Pharmaceuticals
(Germany) GmbH
Sonnenstr. 19
80331 München
Verena Zinn
Associate Director
Corporate Communications
21up GmbH
Prinzregentenstraße 54
80538 München
Dr. med. Christian Bruer
Geschäftsführender Gesellschafter
E-Mail: mailto:cb@21-up.com
E-Mail: mailto:verena_zinn@vrtx.com
Weiteres Material: http://presseportal.de/pm/132626/6290459
OTS: Vertex Pharmaceuticals (Germany) GmbH
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