|
Ulm (ots) - Für viele Menschen mit seltenen endokrinologischen Erkrankungen
bleibt der Weg zur Diagnose lang und belastend. Das endogene Cushing-Syndrom ist
dabei ein besonders eindrückliches Beispiel: Betroffene in Deutschland
konsultieren im Schnitt 4,6 Ärzt*innen und erhalten meist erst nach mehr als
vier Jahren (weltweit sind es ca. 2,8 Jahre) eine gesicherte Diagnose. (1)
Besonders ausgeprägt sind die langen Wege zur Diagnosestellung im ländlichen
Raum. (1)
Vor diesem Hintergrund diskutierten im Rahmen eines gesundheitspolitischen
Roundtables in Berlin Vertreter*innen aus Politik, Medizin und von
Patientenseite über bestehende Versorgungslücken und mögliche Lösungsansätze.
Dabei brachte die Berichterstatterin für seltene Erkrankungen der
CDU/CSU-Bundestagsfraktion, Nora Seitz, die politische Perspektive ein. Aus
medizinischer Sicht beteiligten sich die Endokrinologen Prof. Dr. Martin
Fassnacht (Universitätsklinikum Würzburg), Präsident der Deutschen Gesellschaft
für Endokrinologie (DGE), sowie Dr. Linus Haberbosch (Charité Berlin) an der
Diskussion. Vertreter*innen der Patientenorganisation Netzwerk Hypophysen- und
Nebennierenerkrankungen e.V. sowie eine am Cushing-Syndrom erkrankte Person
schilderten ihre Erfahrungen aus Sicht der Betroffenen.
Geringe Facharztdichte bremst Versorgung im internationalen Vergleich
Das zentrale Thema war die strukturelle Unterversorgung im Bereich der
Endokrinologie. Deutschland weist eine sehr geringe Facharztdichte auf: Aktuell
stehen bundesweit lediglich rund 0,81 Endokrinolog*innen pro 100.000 Einwohner
zur Verfügung. (1) "Im internationalen Vergleich sind wir europaweit das
Schlusslicht, was die Dichte an Endokrinologen angeht", merkte Dr. Haberbosch
an. Wie gravierend die Folgen sind, zeigte die Erfahrung der Patientin: "Unterm
Strich hat es bei mir rund neun Jahre bis zur Diagnose gedauert", erzählte die
Betroffene. "Ich habe lange einfach funktioniert, obwohl es mir immer schlechter
ging und niemand die Ursache erkannt hat." In dieser Zeit habe sie wiederholt
fehlgeleitete Therapien erhalten, die zum Teil zusätzliche gesundheitliche
Belastungen nach sich zogen. "Jedes Jahr mit der Erkrankung ist verlorene
Lebenszeit und verlorene Lebensqualität", bestätigte Dr. Haberbosch.
Seltene Erkrankungen müssen stärker in den Fokus der Politik rücken
Trotz wachsender politischer Aufmerksamkeit sehen die Teilnehmenden weiterhin
deutlichen Handlungsbedarf - auch vor dem Hintergrund aktueller
Kostendiskussionen im Gesundheitswesen. Lange Diagnosewege, wiederholte
Arztbesuche und nicht zielführende Therapien binden erhebliche Ressourcen.
Das Krankenhausreformanpassungsgesetz (KHAG) wurde ebenfalls intensiv
diskutiert:
Die Teilnehmenden der Klinik- und Patientenseite äußerten die Sorge, dass die im
Krankenhausreformanpassungsgesetz vorgesehenen Anforderungen für Krankenhäuser,
die Patient*innen mit komplexen endokrinologischen und diabetologischen
Erkrankungen behandeln, nicht ausreichend spezialisierte endokrinologische
Expertise voraussetzen. Dies könnte langfristig Auswirkungen auf die
Versorgungsqualität haben.
Aus diesem Grund sei es nun wichtig, dass Fachgesellschaften wie die Deutsche
Gesellschaft für Endokrinologie (DGE), Patientenorganisationen und Betroffene
ihre Standpunkte aktiv in die politische Diskussion einbringen, um bei der
Ausgestaltung des Gesetzes auf Länderebene mitzuwirken. "Ich kann nur jedem
empfehlen, laut zu sein und die entsprechenden Verantwortlichen immer wieder mit
diesem Thema anzusprechen", riet Nora Seitz den Teilnehmenden.
Koordinierte Versorgung entscheidet über den Behandlungserfolg
Ein weiterer zentraler Konsens des Roundtables war die Bedeutung einer engeren
Zusammenarbeit aller beteiligten Akteure im Gesundheitssystem. Gerade bei
seltenen Erkrankungen sei eine koordinierte Versorgung notwendig, in der
verschiedene Fachdisziplinen, spezialisierte Zentren und Patientenorganisationen
eng zusammenarbeiten.
Nora Seitz betonte: "Wir müssen in Deutschland deutlich besser in der Diagnostik
werden und Patient*innen schneller an die richtigen Stellen weiterleiten."
Es müsse gelingen, bestehende Versorgungsstrukturen besser zu vernetzen,
vorhandene Daten gezielt nutzbar zu machen und den Übergang in spezialisierte
Versorgung deutlich zu beschleunigen. Patientenvertretungen spielen dabei eine
wichtige Rolle, insbesondere bei Aufklärung, Vernetzung und Unterstützung von
Betroffenen im Umgang mit der Erkrankung.
Strukturelle Veränderungen sind entscheidend für nachhaltige Verbesserungen
Viele Lösungsansätze sind bereits bekannt - dazu gehört vor allem, die Zahl
spezialisierter Fachärzt*innen zu erhöhen und die Endokrinologie in Aus- und
Weiterbildung zu stärken. Ebenso wichtig ist es, die Früherkennung seltener
Erkrankungen in der Primärversorgung zu verbessern. Auch die Bedeutung digitaler
Lösungen und besserer Datenstrukturen wurde hervorgehoben, um Diagnosen früher
zu ermöglichen, Versorgungswege effizienter zu gestalten und vorhandenes Wissen
gezielter nutzen zu können.
"Wir haben über 12 Millionen Menschen mit hormonellen Erkrankungen - das zeigt,
wie wichtig eine funktionierende Versorgung ist", betonte Prof. Fassnacht und
unterstrich damit den dringenden Handlungsbedarf im System.
Der Roundtable machte deutlich, dass die Herausforderungen seit Jahren bekannt
sind. Entscheidend wird nun sein, den begonnenen Dialog zwischen Politik,
Medizin, Patient*innen und weiteren Akteuren fortzuführen und konkrete
Verbesserungen in Diagnostik, Weiterbildung und Versorgungsstrukturen
anzustoßen.
Der Roundtable wurde von Recordati Rare Diseases initiiert und organisiert.
Quellenangabe
1. Haberbosch L et al. Verbesserungswürdige Versorgungslage bei seltenen
endokrinologischen Erkrankungen in Deutschland am Beispiel des endogenen
Cushing-Syndroms. Das Gesundheitswesen. 2026; DOI: 10.1055/a-2776-2466.
Juli 2026, DE-NPS-0020
Pressekontakt:
Dr. med. Dirk Maessen
Value & Access Lead Germany
Mobile: +49 171 9204140
E-Mail: mailto:maessen.d@recordati.com
Weiteres Material: http://presseportal.de/pm/182112/6310738
OTS: Recordati Rare Diseases Germany GmbH
|
