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Dortmund (ots) - Deutsche Kinderhospiz Dienste widersprechen Einschätzung des
Bundesverbands Kinderhospiz
In Deutschland leben mindestens 100.000 Kinder und Jugendliche mit einer
lebensverkürzenden Erkrankung - sie werden voraussichtlich nicht das
Erwachsenenalter erreichen. Aktuell läuft mit dem Kinder-Lebens-Lauf des
Bundesverbands Kinderhospiz eine bundesweite Aufklärungs-kampagne, die das Thema
mitten in die Gesellschaft trägt. Ein ausführliches Interview mit dem SWR hat
Geschäftsführerin Franziska Kopitzsch zum Anlass genommen, auf die Bedeutung der
Kinderhospizarbeit hinzuweisen. Dabei spricht sie über eine "ausreichende"
Abdeckung von stationären Kinderhospizen in Deutschland. Dieser Aussage werden
sich die Deutschen Kinderhospiz Dienste nicht anschließen. Die 24 vorhandenen
Hospize schaffen laut einer validen Studie der Humboldt-Universität
(https://deutsche-kinderhospiz-dienste.de/was-sagt-die-wissenschaft/) zu Berlin
lediglich eine maximale Abdeckung des tatsächlichen Bedarfs von 6,24 Prozent. Um
dieser signifikanten Unterversorgung entgegenzuwirken, planen die Deutschen
Kinderhospiz Dienste, in Frankfurt am Main ihr erstes stationäres Kinder- und
Jugendhospiz zu bauen. Weitere Informationen unter
https://deutsche-kinderhospiz-dienste.de/ .
Eine langjährige häusliche Intensivpflege ohne kinderhospizliche Entlastung für
die Eltern ist praktisch kaum zu leisten. Deshalb haben betroffene Familien in
Deutschland einen gesetzlichen Anspruch auf zunächst vier Wochen
Entlastungspflege pro Jahr in einem stationären Kinderhospiz. Daraus ergibt sich
bundesweit ein Anspruch auf 400.000 Wochen Aufenthalt. In Deutschland bieten
derzeit 24 Kinderhospize durchschnittlich zehn Plätze für Betroffene. Bei einer
einhundertprozentigen Auslastung der Hospize ergibt dies lediglich ein Angebot
von 12.480 möglichen Belegwochen.
"Damit besteht eine deutliche Unterversorgung. Familien leisten die häusliche
Intensivpflege häufig ohne die notwendige und gesetzlich vorgesehene Entlastung.
Diese Situation spiegelt sich auch in unserer täglichen Arbeit wider", erläutert
Thorsten Haase, geschäftsführender Vorstand der Deutschen Kinderhospiz Dienste.
"In unseren ambulanten Kinderhospizdiensten erleben wir immer wieder, wie
schwierig oder sogar unmöglich es für die Familien ist, überhaupt einen Platz
für einen Aufenthalt zu bekommen. Teilweise hatte dies gravierende Folgen für
die betroffenen Familien: Es führte zu gesundheitlichen Problemen der
Familienmitglieder, mit dem Ergebnis hoher Folgekosten für das Gesundheitssystem
und die Gesellschaft."
Dabei ist ein Aufenthalt für das gesamte Familiensystem enorm wichtig. Im
Gegensatz zu einem Hospiz für Erwachsene ist die Intention nicht, dass die
erkrankten Kinder/Jugendlichen oder jungen Erwachsenen zum Sterben in das Hospiz
kommen. Vielmehr können die betroffenen Familien ab der Diagnose der Erkrankung
und nicht nur in der letzten Lebensphase für einen Entlastungsaufenthalt in ein
stationäres Kinder- und Jugendhospiz gehen. Diese Entlastungsaufenthalte sind
entscheidend, um die Pflegequalität der Eltern in hinreichendem Maß
aufrechtzuhalten. Eine Pflegequalität, die lebensnotwendig für erkrankte Kinder
und Jugendliche ist.
"Selbstverständlich haben nicht alle betroffenen Familien den Wunsch nach einem
Aufenthalt in einem stationären Kinder- und Jugendhospiz, das ist richtig.
Jedoch zeigt die Studie 'Bedürfnisse von Familien mit lebensverkürzend
erkrankten Kindern und Jugendlichen' von Prof. Sven Jennessen, Mona Dennier
(M.A.), Charlotte Baumgärtel (M.A.) und Kristin Fellbaum (M.A.) von der
Humboldt-Universität zu Berlin, dass 80 Prozent der für die Studie befragten
Familien sich wenigstens 14 Tage pro Jahr eine Entlastungspflege in einem
stationären Kinder- und Jugendhospiz wünschen", so Haase. Würde man den Wunsch
dieser Familien berücksichtigen und würde man eine realistische Auslastungsquote
der stationären Kinderhospize von 80 Prozent unterstellen, käme man mit den
vorhandenen Hospizen in Deutschland auf eine Abdeckung des tatsächlichen Bedarfs
von lediglich 6,24 Prozent.
Geplantes Mein Kinderhospiz Frankfurt unter der Trägerschaft der Deutschen
Kinderhospiz Dienste
Das Mein Kinderhospiz Frankfurt wird eine Kapazität von zehn Gästezimmern für
betroffene Kinder und Jugendliche im Nordosten von Frankfurt am Main haben. Von
den Gästezimmern werden zwei Zimmer so flexibel gestaltet, dass sie auch die
speziellen Bedürfnisse von erkrankten Jugendlichen und jungen Erwachsenen
abdecken können. Darüber hinaus werden Zimmer für die Eltern und
Geschwisterkinder als Familien-, Doppel- und Einzelzimmer eingerichtet. Mit dem
Bau schaffen die Deutschen Kinderhospiz Dienste dringend benötigte Plätze für
rund 900 betroffene Familien in der Region.
Unterstützen Sie die Familien über die Deutschen Kinderhospiz Dienste mit Ihrer
Spende!
Spendenkonto: DE87 4416 0014 6576 7958 04, Volksbank Dortmund
Über Deutsche Kinderhospiz Dienste:
Die Deutschen Kinderhospiz Dienste sind ein eingetragener, gemeinnütziger Verein
(e.V.). Berührt von der Situation von Familien mit schwerstkranken Kindern und
Jugendlichen verfolgt er das Ziel eines bedarfsgerechten Angebotes an
kinderhospizlicher Begleitung für lebensverkürzend erkrankte Kinder, Jugendliche
und ihre Familien - deutschlandweit bis 2035. Im Sommer 2018 fanden die
Deutschen Kinderhospiz Dienste mit dem ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst
"Löwenzahn" in Dortmund ihren Ursprung, aufgebaut nach einem ganz neuen Konzept.
Eine moderne Hilfestruktur soll die Betroffenen über ein medizinisches Netzwerk
ansprechen. Der Selbsthilfegedanke wurde durch den Hilfegedanken ersetzt.
Emotionale und praktische Hürden zur Inanspruchnahme der Hilfe wurden konsequent
auf ein Minimum reduziert. Ab 2020 wurde der Standort Bochum aufgebaut; im Jahr
2021 kamen Dienste in Frankfurt am Main und Regensburg dazu; im Jahr 2024 ein
Dienst im Westerwald. Die Vision der Deutschen Kinderhospiz Dienste ist eine
moderne Hilfestruktur in ganz Deutschland, die Familien aktiv aus der Dunkelheit
holt, sie vertrauensvoll begleitet und deren Hilfeangebote sich an den
Bedürfnissen der Familien orientieren. Gemeinsam mit Partnern sowie haupt- und
ehrenamtlichen Fachkräften entwickelt der Verein ein flächendeckendes und
bedarfsgerechtes Angebot in Deutschland. Das Ziel ist es, das Dunkelfeld von
100.000 betroffenen Familien in Deutschland schnellstmöglich zu erhellen.
Wir lassen kein Kind allein! http://www.deutsche-kinderhospiz-dienste.de
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Pressekontakt:
Deutsche Kinderhospiz Dienste e. V., Dresdener Straße 15, 44139 Dortmund
Thorsten Haase, Geschäftsführender Vorstand
E-Mail: mailto:thorsten.haase@deutsche-kinderhospiz-dienste.de
oder: mailto:a.heussner@primo-pr.com
Telefon: 0231 - 99 99 75 99 | 0178 - 119 62 46
Weiteres Material: http://presseportal.de/pm/176683/6321844
OTS: Deutsche Kinderhospiz Dienste e. V.
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